«Éramos un familia normal, con sus alegrías y tristezas, hasta que nos llegó la peor noticia posible: nuestros tres hijos padecen de adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara y terrible que los irá afectando hasta morir. Existe un tratamiento muy costoso en Estados Unidos que puede salvarlos, pero vale millones y no podemos pagarlo. Te pedimos a través de este sitio web que colabores con una donación para salvar la vida de nuestros hijos. Por favor, necesitamos de tu ayuda, estamos desesperados.» Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi.
Agustín y 2 de sus hermanos sufren la enfermedad neurodegenerativa conocida como Adrenoleucodistrofia. Necesitan un transplante de médula, cuya operación solo puede realizarse en Estados Unidos, con un costo de más de 1 millón de dólares por cada operación. Es el único país que ha logrado resultados exitosos en este tipo de intervenciones. Aunque el riesgo quirúrgico es muy alto, es la única esperanza que tiene la familia Bustos Fierro para evitar que sus hijos se deterioren día a día, con daños irreversibles.
La enfermedad: Adrenoleucodistrofia
La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.
La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.
En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados.
Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo).
El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares…
Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.
La familia
La familia Bustos Fierro está constituida por Javier y Cecilia, padres de cuatro hijos: Agustín, Joaquín, Sofía y Matías; de 14, 11, 9 y 5 años respectivamente. Viven en la ciudad de Córdoba, Argentina.
Hasta hace un tiempo formaban una familia normal como muchas otras, con buenos y malos ratos, alegrías y tristezas, aciertos y tropiezos, pero siempre mirando hacia adelante con ansias de estar cada día mejor.
Pero un día Agustín tuvo lo que parecía un ataque de epilepsia con una crisis de ausencia y automatismo, y que después de varios estudios finalmente los médicos dieron el peor de los diagnósticos posibles: adrenoleucodistrofia.
Lo peor fue saber más adelante que sus otros dos hijos varones también padecen de la misma enfermedad, aunque sin síntomas por el momento, que seguramente se irán presentando en poco tiempo…
La vida de la familia Bustos Fierro ha dado un vuelco inesperado, y ahora todos sus esfuerzos se concentran en tratar de buscar el tratamiento eficaz para salvarles la vida a sus hijos.
Tu ayuda es vital para lograr un milagro para Agustín, Joaquín y Matías.
Agustín y sus hermanos necesitan nuestra ayuda, la cual podemos materializar donando a través de depósitos en cuenta bancaria o por internet.
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Sucursal: 9205
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Titular de la cuenta: Jorge Javier Bustos Fierro
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Tu ayuda puede salvar 3 vidas, recordemos que "lo que des de tí se convertirá en tu riqueza.."Fuente: www.unmilagroparaagustin.com
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